库欣综合征患者登记管理项目启动会暨2020年皮质醇增多症联盟战友联谊会回顾

2020年11月15日上午，库欣综合征患者登记管理项目启动会暨2020年皮质醇增多症联盟战友联谊会

在上海市黄浦区瑞金医院6号楼10楼神经外科会议室圆满召开

　　库欣综合征(CS，Cushing’s syndrome)，又称皮质醇增多症(Hypercortisolism)，是指凡由于体内皮质醇过多而产生以满月脸、向心性肥胖、紫纹、高血压、糖代谢异常、低钾血症和骨质疏松为典型表现的临床症候群。

　　库欣综合征的发病率约在百万分之二到三，这是一种实实在在的罕见病，以现代神经外科之父哈维·库欣命名，自1932年第一次被报导以来已经过去了将近一百年，然而其病情复杂、易复发的特点使得该病的治疗仍是一个世界性难题。

　　东方卫视大型医疗纪录片《人间世》第二季第四集《命运交响曲》中提到了治疗库欣综合征过程中一个患者成功手术后出院回家死亡了的真实案例。这种罕见的内分泌疾病，即使诊断、手术都获得成功，也距离治愈还很遥远，若是没有科学的管理、坚强的意志，患者依然有可能失去宝贵的生命。

　　库欣综合征罕见，爱不罕见，感恩一直陪伴着我们的上海瑞金和华山金垂体的内分泌医生和神经外科医生，还有远在北京的协和医院医生，正是这些最顶级多学科团队的医者仁心，促成了此次2020年皮质醇增多症联盟战友联谊会的顺利召开。

　　在上海加强疫情防控的管理下，本次会议全程采用线上直播的方式举办，感谢暖阳健康提供的技术支持，截止当天中午12点共有2122位战友们第一时间参与了直播和互动，截止发稿时直播和回放总访问量已经超过3100。

　　会议由皮质醇增多症联盟（CHPA）主办，感谢上海市交通大学医学院附属瑞金医院提供的大力支持，感谢蔻德罕见病中心（CORD）和中国罕见病组织发展网络提供的项目资助。

现场花絮

瑞金医院苏颋为教授代表内分泌科主任王卫庆教授做了库欣诊治瑞金经验分享

华山医院叶红英教授做了华山金垂体库欣诊治经验分享

瑞金医院孙青芳教授寄语库欣综合征患者要做好院内院外全流程健康管理

CHPA患者组织负责人陈建敏做库欣综合征患者登记管理项目介绍

肾上腺皮质癌特效药米托坦厂家法国HRA公司上海代表陈思翰与会，传达了米托坦拟在中国申请上市的最新进展

国药国际代表马亦昕远道而来直播现场，体现了大型药企一直以来关注罕见病患者服务的责任和担当，希望和患者一起共努力不放弃。

瑞金医院苏颋为和华山医院叶红英教授共同主持了专家病友互动线上线下交流会环节，为患者们答疑解惑。

　　微信扫码，观看录播回放

　　聆听专家解答库欣相关常见问题

　　问题一、育龄妇女术后大姨妈的困扰，男性的生育力问题

　　问题二、术后激素可的松的替代，是否能减药停药？

　　问题三、库欣患者骨质疏松如何补钙

　　问题四、担心复发的焦虑问题

　　问题五、ACC是否能治愈，如何算治愈？

　　问题六、儿童肾上腺皮质癌的治疗方案

　　问题七、成人肾上腺皮质癌的米托坦治疗

　　问题八、哪些指标能帮助预测库欣复发

　　问题九、库欣失眠可以吃舒乐安定吗？褪黑素是否有益？

　　资助单位

　　蔻德罕见病中心（CORD）

　　支持单位

　　中国罕见病组织发展网络

　　主办单位

　　皮质醇增多症联盟（CHPA）

　　赞助单位

　　上海市交通大学医学院附属瑞金医院

　　图文来源 | 皮质醇增多症联盟（CHPA）

　　执行主编/尹学兵

　　值班编辑/赵青青