世界医疗网(上海)报道 每年10月29日,全球社区在世界银屑病日团结一致,提高公众意识,并推动抗击银屑病的行动进展。今年的重点是银屑病对家庭的深远影响,并以“银屑病与家庭”为主题。这种慢性病是一种痛苦的终身非传染性疾病(NCD),影响着全球数百万人,不仅影响被诊断患者的生活质量,也牵动着他们亲人的心。
银屑病的患病挑战远远超出了皮肤病变和关节疼痛;它们渗透到日常生活中,重塑了家庭关系动态。患者既有身体症状,也有情绪困扰,包括焦虑和抑郁,这些症状和情绪困扰因社会歧视和治疗复杂性而加剧。针对这一主题,IFPA(国际银屑病协会联盟)发布了一份关键报告,《银屑病背后:家庭故事》(Inside Psoriatic Disease:Family),报告揭示了大约90%的家庭表示,亲人的状况显著影响了他们的生活质量。
该报告突出了银屑病如何打乱日常生活,加重家庭责任,并改变休闲活动。家庭成员发现,自己在共同应对实际和情感上的挑战时,常常缺乏足够的支持。该报告强调了家庭成员在处理疾病时扮演的关键但常被忽视的角色——在病情发作期间提供护理和情感支持,同时他们自己也要面对无助和挫折感。
IFPA执行董事Frida Dunger指出:“银屑病不仅影响患者本身,也影响他们的亲人。家庭成员经常承受身体和情感上的挣扎,他们在共同应对护理和治疗的复杂性时,提供着至关重要的支持。”
2024年世界银屑病日旨在提高对这些挑战的认识,并呼吁建立更强大的支持网络。IFPA敦促医疗保健提供者、社区和政策制定者认识到家庭发挥的核心作用,并确保他们获得所需的资源和支持。
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银屑病俗称“牛皮癣”,是一种常见的、易复发的慢性皮肤炎症性疾病,是一种与多基因遗传相关的慢性皮肤病,可由免疫、环境、心理等多种因素诱发。在我国,约有650万人在遭受着该病痛折磨。很多人认为银屑病传染,刻意远离银屑病患者,使得银屑病患者在经受着身体痛苦的同时,还遭受着各种排斥和歧视,遭受额外的心理压力。
信息来源/美通社
执行主编/尹学兵
值班编辑/谢曼丽
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