他们“与癌共舞”，点燃生命的火种

       2021年末，上海长宁区一个古朴安静的弄堂里，三层小楼中传出悠扬的乐器演奏声，阳光照射在写有“希爱”和“上海市文明单位”的牌匾上，为在此努力生活的人们投下一方庇护。

　　踏入楼内，可以看到墙上贴满了“大家庭”活动的照片，“做有用的人，就是生命全部意义”的标语显得格外瞩目；有人围坐在长桌边练习书法，准备写春联送给当地军属；有人组建了乐队在二楼排练，不时传来悦耳的声音。
       本不相识的人们相聚于此，一同培养爱好，感受生活，惺惺相惜......很难想象，他们曾经或者正在经历着癌症的折磨。

　　这里就是全国首创的癌症患者自救互助组织——上海市癌症康复俱乐部。成立33年来，它开创了群体抗癌的“上海模式”，为上万癌症患者提供了与社会从容相处的友爱家园，点燃了无数肿瘤病人坚守生命的火种。

　　在三楼办公室里，我们见到了上海市癌症康复俱乐部创建者、会长袁正平。他刚结束楼下的乐队排练，身着一件绿色的志愿服，接受了我们的采访。

（世界医疗网专访上海市癌症康复俱乐部会长袁正平）

　　从“新房”到“病房”

　　随着袁会长的回忆，时间追溯到1981年春节。

　　31岁，新婚第七天，本该享受着幸福甜蜜生活的袁正平，却被确诊为恶性淋巴瘤四期！当时的情况用他自己的话来说就是“从幸福的巅峰坠入了最痛苦的深渊”。医生告诉家属：他或许活不过一年。

　　就这样，袁正平开始了漫长的化疗。在那段艰难的日子里，最初他也曾陷入过恐惧与绝望，就在他等待着一年时间慢慢结束的时候，却在另一个人身上看到了顽强生活的希望。

　　这天恰逢原机关单位的主席前来探病，那位主席是一个高位截肢的残疾人，有一条腿全部都被截掉了。
       他离开后，回想起大冬天他满头的汗水和说话时的大喘气，袁正平这才意识到当时病房的电梯是没有开放的，而他为了来安慰自己，竟用一条腿爬上六楼又走了下去。那一刻，袁正平从他身上看到了生命的张力，他明白自己也不能就这样等待着死亡到来。

　　在后来的化疗期间，他阅读了著名作家柯岩的报告文学《癌症不等于死亡》，而后备受启发，开始振作起来，不断思考和寻找更多能自己参与的抗癌手段。住院化疗八个月后，他主动要求出院，前往北京练习郭林气功（一种以调整呼吸、身体活动和意识为手段的身心锻炼方法）。

　　通过气功等康复锻炼后，他的病情恢复得不错，从体质虚弱，连五分钟都站不住到每天可以坚持好几个小时，精神状态也在一天天恢复。就这样，他渐渐走出了癌症带来的阴霾，在与疾病的正面冲突中获得了最终胜利。

　　
（世界医疗网专访上海市癌症康复俱乐部会长袁正平视频）

       从“癌症患者”到群体抗癌的“开创者”

　　在上世纪八十年代初期，人们对癌症的认识还停留在“癌症治不好”、“十个癌九个埋”等恐怖的误区中，社会上甚至流传着“癌症会传染”的误解。

　　拿袁正平自己的经历来说，患癌前他也有很多朋友，但是患病后再去参加集体活动便发现，大家的眼神和言语里流露出的，更多是对自己的怜悯和同情，他意识到自己再也无法平等地在昔日圈子里与人交流了。

　　在练习郭林气功康复的过程中，他遇到过很多跟自己同病相怜的病友，大家都是在抗癌这条路上单打独斗。也或许正是因为自己也是癌症的亲历者，他比常人更加深刻地认识到在当时的社会环境中癌症患者所面临的困境：除了需要与疾病斗争之外，他们的生存、交际空间十分有限，单一的生物医学模式解决癌症治疗和康复问题是远远不够的。

　　他渴望建立一个平等交流、互帮互助的组织，让每一位癌症患者都能在社会上找到属于自己的一席之地，获得超乎个体的力量和勇气，实现生命的尊严和价值。

　　于是在1989年的冬天，全国首家癌症患者自救组织——上海市癌症康复俱乐部，在以袁正平为首的第一批病友的努力下成功诞生。

（上海市癌症康复俱乐部党支部举办专题讲座）

　　从弄堂牛奶棚里走出的抗癌模式

　　俱乐部诞生在上海长宁区一条弄堂的牛奶棚里。袁会长回忆，在那个十平米都不到小棚屋内，第一批会员人数不多，每次开会大家都自带小板凳。

　　当年11月7日，《解放日报》发表报道《上海，有家癌症患者“俱乐部”》，将这个特殊的组织推上了社会舞台。随着媒体的相继报道，越来越多饱受癌症折磨的病友加入了这个抗癌大家庭，在黄浦江畔开启了群体抗癌的“上海模式”。

　　俱乐部发展初期，主要理念是打破社会上对癌症的固有认知，提出“癌症不等于死亡”的宣传口号，同时举办了多届抗癌明星评选活动。随着肿瘤治疗的单纯生物医学模式向社会、心理、医学三方面结合的过渡，俱乐部开始把癌症患者的康复教育提上日程，1993年创办了癌症康复学校，后又提出社会组织要融入社区、依托社区、服务社区的构想。

（上海市癌症康复俱乐部启动“新癌症患者生活质量影响的前瞻性队列研究”）

　　经过不懈努力，俱乐部用整整十年时间，从长宁区的一个街道走向全市，在20个区县成立了区级癌症康复俱乐部，还在街道、社区层面建设了183个活动块站和300多个自我管理小组，形成了覆盖全上海的市、区、街道（社区）、小组的四级管理模式。

　　如今，俱乐部拥有会员16000余名，创建了上海市癌症康复学校和上海东方肿瘤双防康复指导中心，在上海6家三甲医院建立了癌症病人资源中心和13个康复指导中心。其中，癌症康复学校在各爱心团体的帮助下，举办了以“运动、营养、心理干预”为主要教学内容的康复学习班113期，累计受益人群超过二十万。

　　俱乐部多年来总结出一套较为完整有效的非药物干预癌症的康复方法，通过体能锻炼、饮食疗法、音舞疗法、生命意义疗法等帮助患者获得身心康复。据统计，会员的五年生存率达到了75%以上，远高于政府公布的平均水平。

　　从汤钊猷院士的抗癌新视点中汲取养分

　　在俱乐部与大家并肩作战的这些年里，有人重获新生，有人不幸离开......袁会长见证了太多人与癌症斗争的经历后，他非常认同著名肿瘤专家、中国工程院院士汤钊猷先生提出的抗癌新主张：“消灭与改造并举”。

（袁正平会长与汤钊猷院士合影）

　　在过去的100多年里，无论是患者还是医生一直都主张“消灭肿瘤”，但汤钊猷院士认为，这样的方法并不能彻底打败肿瘤，癌症是身体长期内外失衡的结果，对于这种慢性的全身性疾病，需要“消灭与改造并举”，变“抗癌”为“控癌”。

　　 汤老提出，“改造”包含两个方面：一是对机体的改造，主要是提高机体抵抗力，以便更有效地发挥自身力量对付残癌；二是对残癌的改造，使之“改邪归正”。

　　在了解学习了汤老的控癌新理念后，袁会长深刻认识到控癌是一场持久战，以往的医疗体系将更多的时间资源都投入在手术、化疗等治疗手段上，但是光靠这些是不够的，需要更多社会力量来关注和参与到癌症患者的病情“改造”中来，为他们建设一个良好的康复环境。

　　而这种“改造”恰恰可以采用很多传统的中医养生理念，因此俱乐部在发展中还推出了13个兴趣小组，涉及音乐、舞蹈、戏曲、书法、骑行、游泳等各种活动，进行“癌症康复的非药物干预”专家“云”讲座，提倡患者们通过运动、饮食、心理干预等全方位的自我调节来提高自己的控癌能力。

（乳腺癌编织小组与在沪外籍太太组织活动）

　　袁会长表示，俱乐部三十多年来的成功运作，离不开这些从新的抗癌理念中汲取的养分。

　　从“就病论病”到癌症康复的“五全”理念

　　以往对于癌症的治疗和后期康复，人们的关注点总聚焦于疾病本身，也总把希望寄托于医疗技术。事实上，这种就病论病的观念过于片面。为此，袁会长提出了癌症康复的“五全”理念。

　　第一个“全”为“全人”，即要身心兼治，不仅要关注具体疾病，更要关注一个人的整体状况，尤其是他心理、精神上的状态；

　　第二个“全”为“全家”，即要构筑家庭给患者的第一保障，调动家中所有成员的力量，给予患者情感上的支持与安慰，实现“爱也可以治愈疾病”的美好愿望；

　　第三个“全”为“全队”，即强调团体、组织的力量和共生效应，展现出“树多成林不怕风”的群体力量；

　　第四个“全”是“全程”，即生命的全过程。据统计，我国国民一生健康投资的40%是用在生命的最后一年，也就是说人们在早期的时候往往很少关注在健康方面的投入，忽略了自己的身体；

　　第五个“全”是“全社会”，即整个社会应该共同携手，为广大癌症患者建立一个良好的生存环境，让他们能够有充足的活动空间，实现自己的生命价值。

（上海市癌症康复俱乐部成员与自闭症社团进行广场演出）

　　如今，随着互联网时代信息技术的不断发展，上海市癌症康复俱乐部也在一次次转型中突破自我，尝试让更多的患癌人群享受到便捷的癌症康复服务。手机APP“希爱家园”、同病种微信群、康复学校“云”讲座、抖音短视频等线上服务持续展开，开辟出一条与时俱进的信息化抗癌之路。

（上海市癌症康复俱乐部会长袁正平）

　　采访快要结束的时候，袁会长告诉记者，新的一年他就要退休了，但他依旧会选择在俱乐部这一方小小的天地中度过余生。他说：“这已经融入我的生命了。”

本文作者/李   晓
视频制作/徐智伟
执行主编/尹学兵
值班编辑/李   晓